Ačkoli by se mohlo zdát, že o lupénce už ‚všichni vědí všechno‘, opak je i v roce 2015 pravdou. Potvrzují to i pacientské semináře organizované Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) v rámci projektu ‚Lupénka nemusí být NAVŽDY‘. Světový den lupénky připadající na 29. října by tak měl být připomínán s velkou závažností.

„Ať již jde o informace o nejmodernější biologické léčbě, přístupu zdravotních pojišťoven nebo zaměstnávání osob s handicapem, vždy v debatách s pacienty nalézáme nová a nová témata," říká Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP. A jako perličku uvádí třeba fakt, že pro mnohé pacienty je novinkou, že konkrétně k návštěvě specializované kožní kliniky v nemocnici nepotřebují doporučení svého praktického lékaře nebo obvodního dermatologa.
Ne každá neznalost je ale takto banální. „Mnohem horší je, že si lidé neuvědomují, že lupénka není ‚pouze‘ kožní onemocnění, ale jde o systémový zánět, který u pacienta může vyvolávat nebo zhoršovat řadu dalších chorob. Poslední lékařské výzkumy ukazují, že lidé s lupénkou mají násobně vyšší riziko například srdečních onemocnění nebo cukrovky," pokračuje Hana Potměšilová. Poslední čísla České správy sociálního zabezpečení navíc ukazují, že od roku 2010 se o 19% zvýšil počet invalidních důchodů vyplácených lidem s diagnózou psoriáza či psoriatická artritida.
I proto se NFOZP rozhodl v letošním roce projekt ještě více zaměřit na pacienty a jejich přístup k informacím. „Máme za sebou čtyři z osmi seminářů, začátkem listopadu budeme rozesílat dotazník, který jsme připravili ve spolupráci s vedením České dermatovenerologické společnosti, jež je i partnerem projektu, finišujeme s aktualizovanou podobou mobilní aplikace," vyjmenovává Hana Potměšilová. V rozpisu seminářů je ještě Praha (5.11.), Ostrava (19.11.), Liberec (26.11.) a Olomouc (2.12.).
Už nyní navíc startují přípravy dalšího ročníku. „S našimi partnery, jako je Pfizer, WHO nebo VZP se zamýšlíme nad nejvhodnějšími a pro pacienty nejpřístupnějšími formami komunikace, protože se ukazuje, že v dnešním informačním smogu se ztrácí ty důležité vědomosti, které pacienti potřebují, a místo nich se k nim mnohdy dostane jen reklamní sdělení v letácích," uzavírá Hana Potměšilová.

Semináře projektu ‚Lupénka nemusí být NAVŽDY‘ ještě proběhnou:

• 5. listopadu 2015 od 17 hodin v Praze na Dermatovenerologické klinice FNKV a 3.LF UK, pavilon J, Šrobárova 50, Praha 10
• 19. listopadu 2015 od 16.30 hodin v Ostravě v Coworkingovém centru Viva Ostrava, přednáškový sál Paluba, Horní 55
• 26. listopadu 2015 od 17 hodin v Liberci v Krajské nemocnici, Husova 10, Přednáškový sál-knihovna
• 2. prosince 2015 od 17 hodin v Olomouci ve Fakultní nemocnici na Klinice chorob kožních a pohlavních (budova P), I. P. Pavlova 6.

Pár čísel ze statistik

Pacienti se středně těžkou až těžkou lupénkou:
• mají o 46% vyšší pravděpodobnost výskytu cukrovky 2. typu
• mají o 58% vyšší riziko závažných srdečních problémů
• u přibližně 25% se rozvinou i psychická onemocnění jako je například deprese.
Pacienti s lupénkou také uvádí, že:
• nemoc má zásadní dopad na kvalitu jejich života - 60%
• se cítí stigmatizování - 90%
• vnímají dopad nemoci na své sebevědomí - 91%
• mají závažné psychické problémy - 52%

Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením vznikl v roce 2007 v reakci na tíživou situaci postižených při vstupu na trh práce. Je jedinou neziskovou organizací, zaměřenou na zaměstnávání osob se zdravotním postižením (OZP), která chápe komplexitu překážek. Cíleně se tak věnuje nejen aktivnímu vytváření pracovních míst pro OZP, ale i osvětě a vzdělávání personalistů i vedení firem, které postižené zaměstnávají nebo se na to teprve chystají. Součástí činnosti je i aktivní lobbing, vedoucí k pozitivním změnám v legislativě, a různorodé osvětové projekty pro zaměstnavatele i veřejnost. Informace o všech projektech, minulých i chystaných, vždy naleznete na internetových stránkách fondu: www.nfozp.cz.

(tz)